TESTAMENTO BIOLOGICO E DIRITTO ALL’AUTODETERMINAZIONE

Il 20 aprile la Camera ha approvato con 326 voti favorevoli il provvedimento sul testamento biologico “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ora al vaglio del Senato.

A otto anni dalla vicenda umana e giudiziaria di Eluana Englaro e a pochi giorni dal suicidio assistito di Fabiano Antonani e di Davide Trentini (ci sono più di altri trenta italiani in lista d’attesa per il suicidio assistito all’estero), il Parlamento, non senza polemiche e scontri tra le parti, tenta di colmare il vuoto normativo che traduce il ritardo del nostro Paese in materia di diritti civili rispetto al resto dell’Europa.

Un vuoto che deriva dalla mancata ratifica della Convenzione di Oviedo del 1997, il primo trattato internazionale riguardante la bioetica promosso dal Consiglio d’Europa, che recita “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”.

L’Italia ha recepito la Convenzione con la legge n.145 del 28 marzo 2001 ma non ha ancora predisposto gli strumenti per adattare il proprio ordinamento giuridico ai principi ed alle norme previste dalla stessa e dai Protocolli. I sei articoli del disegno di legge all’esame del Senato disciplinano il consenso informato stabilendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.

Vengono richiamati gli artt. 2 (diritto all’autodeterminazione), 13 (la libertà personale è inviolabile) e 32 (tutela della salute fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge) della Costituzione e gli artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Si promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto nel consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Il consenso deve essere espresso in forma scritta ma, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare la forma scritta, si riconosce validità anche alla videoregistrazione o a dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Viene riconosciuto ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia come anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi e per questo è esente da ogni responsabilità civile o penale.

Deve essere sempre garantita un’appropriata terapia del dolore con l’erogazione delle cure palliative.

Per quanto riguarda i minori, il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età ed al grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della dignità.

Per l’interdetto, ai sensi dell’art. 414 del c.c., il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile avendo sempre di mira la tutela della sua dignità.

Vengono previste e disciplinate le DAT, disposizioni anticipate di trattamento, intese come l’atto con il quale ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese nutrizione e idratazione artificiali.

Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia, il fiduciario, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT le quali potranno essere disattese, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Le DAT devono essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa. Come per il consenso informato anche per le DAT è previsto che, qualora le condizioni del paziente non consentano l’impiego della forma scritta, possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona di comunicare.

In qualunque momento le DAT si possono rinnovare, modificare o revocare. Torna la centralità della dimensione relazionale nella pianificazione delle cure condivisa tra paziente e medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di incapacità.

Necessità di chiarimenti sembrano emergere in relazione al ruolo del medico, la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri si esprime a favore della legge ma pone come condizione che venga rispettato il codice deontologico e l’autonomia del medico. Per evitare ogni tipo di confusione sottolineiamo che testamento biologico e disposizioni anticipate di trattamento non sono sinonimi di eutanasia né di suicidio assistito, si tratta semplicemente del diritto riconosciuto al cittadino di scegliere a quali trattamenti sottoporsi in caso non fosse più in grado di intendere e di volere e in quanto tale riguarda la libertà e la dignità di ognuno di noi.

Luca Moroni, presidente della Federazione Cure Palliative ha dichiarato che “per l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono circa 330 mila, in Italia, i malati senza speranza di guarire, curati con terapie non risolutive. A queste bisogna aggiungere chi, non stimabili in anticipo, subiranno un incidente, come è successo a Eluana Englaro e dj Fabo. Persone che potrebbero finalmente mettere nero su bianco, per esempio, quando e come vogliono morire, se vogliono stare a casa o in ospedale, se subire o no la tracheotomia. Intanto bisogna garantire a tutti il diritto alle cure palliative, cui accede, oggi, solo una persona su tre”.

Diritto civile di autodeterminazione che purtroppo oggi viene riconosciuto solo a quanti hanno la disponibilità economica per medici, avvocati, e un viaggio al di là dei confini del nostro Paese.

Scritto da Roberta Adolfi - Pubblicato nel numero 4 del 2017 nel "Il Corace"